Třiadvacetiletý Daniel Šimek se jako první český hemofilik pokusí v červenci zdolat vrchol nejvyšší hory Alp Mont Blanc (4 807,81 m n. m.). Přestože trpí poruchou srážlivosti krve, chce zdolat horu, na kterou by si netroufl leckterý zdravý člověk. Hemofilie – vrozená nemoc – přitom ještě před 30 lety běžně pacienty směrovala k invaliditě. Díky moderní léčbě se však může Daniel Šimek na začátku července připojit k dalším osmi lezcům-hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa. Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student vybere 4 000 eur – ty poputují přímo k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.

Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí QR kódu, který je k dispozici zde. „Výstup na Mont Blanc je to pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu. Při studiu vysoké školy šel sport trošku stranou, takže se teď snažím dostat do kondice – běhám, plavu. Před samotným výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky,“ říká Daniel Šimek, student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy. Je jedním z asi tisíce lidí v Česku, kteří hemofilií trpí. Tuto vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek tzv. koagulačního faktoru, takže se krev nesráží a pacientům způsobuje spontánní krvácení, například do kloubů. O výstup se mladý student pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa, vedené horolezcem Chrisem Bombardierem. Ten jako první hemofilik na světě zdolal tzv. Korunu planety neboli sedm nejvyšších vrcholů jednotlivých kontinentů. „K projektu mě přizval sám Chris, který vede organizaci Save One Life. Ta pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích. Takže jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci pacientům, jako jsem já, a to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice,“ říká Šimek, který reprezentuje pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků.
Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká MUDr. Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství. Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli. To Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc. „Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu. Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Navíc vždy svědomitě dodržoval léčbu a díky tomu jsou jeho klouby ve velmi dobré kondici,“ říká Danielův současný lékař, MUDr. Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno. Podobný výstup je podle něj pro hemofilika možný pouze díky pokroku v léčbě. Ještě na začátku 90. let by byl nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. „Dnes si pacienti od malička nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají tzv. nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětluje MUDr. Smejkal.
Danielův příklad může také inspirovat mladší generaci nemocných. „Daniel všem ukazuje, že pacienti s hemofilií mohou žít plnohodnotný život bez výrazných omezení. Stačí, když k léčbě přistupují zodpovědně,“ říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který Daniela na jeho cestě podporuje. Příběh podle něj také povzbudí rodiče hemofiliků nebo ty, kteří o založení rodiny teprve uvažují a váhají právě z důvodu, že mohou být přenašeči choroby. „Je úžasné vidět, kam jsme se díky léčbě za poslední roky posunuli. Ukazuje se, jak je pro dítě s hemofilií a celou jeho rodinu důležitá motivace léčbu dodržovat. Přestože se jedná o nitrožilní nebo podkožní aplikaci léků, která není nikomu příjemná, díky ní mohou hemofilici dělat prakticky cokoliv,“ říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior. To ostatně potvrzuje i Daniel Šimek. „Hemofilii beru jako svou nedílnou součást. Naučila mě vážit si všeho, co mám. Když se ohlédnu zpět, tak si myslím, že mi dala víc, než mi vzala. Beru ji jako svoji superschopnost,“ uzavírá.

Hemofilie mi víc dala, než vzala, říká Daniel
Se špatnou srážlivostí krve bojuje celý život

Když se Daniel (23) narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by trpěl vzácnou nemocí. Jakmile se ale začal v postýlce víc hýbat a narážet do jejích boků, začaly se mu na těle objevovat modřiny. „Rodiče se proto obrátili na lékaře, kteří zjistili, že mám hemofilii. Vysvětlili jim, že se jedná o genetické onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve – proto bylo na mém těle tolik modřin,“ popisuje Daniel, který v současné době žije v Praze. Lékaři mu okamžitě nasadili tzv. profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. „Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to ale rodiče zvládli sami,“ přibližuje Daniel. Profylaktická léčba ho chránila před krvácením a komplikacemi, které jsou s ním spojené a mohou způsobit i trvalé poškození kloubů. Lékaři v té době také začali pátrat po příčině Danielovy nemoci, tato genetická porucha se totiž v jeho rodině nikdy předtím neobjevila. Zjistili, že přenašečkou hemofilie je Danielova maminka. „Rodiče vše přijali jako fakt, s nímž se musíme naučit všichni žít. Byli na mě hodně opatrní, maminka mi například všívala do kalhot na kolena molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně, za což jsem celé rodině moc vděčný,“ říká Daniel.
Díky opatrnosti a pravidelné léčbě se dařilo držet Danielovu nemoc pod kontrolou. „V dětství jsem neměl téměř žádné obtíže, kromě několika větších krvácení do kloubů, což se u hemofilie stává. Měl jsem navíc vždy štěstí na skvělé lékaře. Z Humpolce, kde jsme bydleli, jsem nejdřív jezdil na kontroly do Prahy. V osmi letech si mě pak přebrali do péče hematologové v Brně,“ vzpomíná Daniel. Některým aktivitám se ale musel vyhýbat – například lyžování a bruslení. I minimální úraz totiž u něj mohl vyvolat nezvykle dlouhé krvácení. Rodiče však hledali jiné, bezpečnější alternativy a navzdory nemoci podporovali Daniela ve sportování. „Závodně jsem plaval a s rodiči jsme jezdili na kole. Na základní škole jsem měl asistentku na tělocvik, která pro mě připravovala jiný program, než měli ostatní. Nemohl jsem například s kluky hrát fotbal. Na gymnáziu už jsem si ale vše hlídal sám,“ popisuje Daniel.
Boj s nemocí mu usnadnila i organizace Hemojunior která aktivně pomáhá dětem s hemofilií. Rodiče zde nalezli podporu, když byl malý. Daniel se díky ní seznámil s ostatními vrstevníky, kteří se s touto nemocí potýkají. „Hemofilii mají téměř vždy kluci. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. Jezdím na ně dodnes, teď už ale jako vedoucí,“ přibližuje Daniel. Sám se s hemofilií v dětství vyrovnal relativně rychle, na táborech ale poznal řadu hemofiliků, kteří se s touto nemocí tak lehce nesmířili. „Některým dětem to trvá delší dobu. Společné tábory jim v tom hodně pomáhají,“ vysvětluje Daniel.
Hemofilie z jeho života nikdy nezmizí, stále podstupuje profylaktickou léčbu a třikrát ročně jezdí na pravidelné kontroly do nemocnice. „Pokud mám nějaký problém, mohu ho konzultovat s lékaři i po telefonu, jsou velmi vstřícní,“ doplňuje Daniel, který v současné době studuje čtvrtým rokem matematiku na Univerzitě Karlově v Praze. Kromě náročného studia teď před ním stojí ještě jedna nová výzva. V červenci se pokusí zdolat Mont Blanc, nejvyšší horu Evropy – společně s dalšími osmi hemofiliky z celého světa. „Vybrali mě jako zástupce Českého svazu hemofiliků, s nímž už delší dobu spolupracuji. Je to pro mě obrovská výzva, a i když hory nejsou můj největší koníček, nemohl jsem tuto nabídku odmítnout,“ usmívá se Daniel. Cílem expedice je podpora mezinárodního projektuSave One Life,  který pomáhá pacientům s hemofilií v méně rozvinutých státech. I to byl důvod, proč Daniel s účastí neváhal. Aby se ale expedice mohl zúčastnit, musí se mu podařit do července vybrat 4 000 eur, které poputují přímo k nemocným na úhradu jejich léčby. „Naše cesta není dobrodružstvím několika šťastlivců. Je to projekt, který ovlivní životy lidí po celém světě. A já jsem moc rád, že mohu být jeho součástí,“ uzavírá Daniel.
Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může poslat příspěvek na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc. Příspěvky se dají zaslat i pomocí QR kódu, který je k dispozici ZDE.

O hemofilii
Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve, nebo pomocí tzv. nefaktorové léčby. Preventivní podávání léčby (tzv. profylaxe) pomáhá předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.
O sdružení Hemojunior
Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.
O Českém svazu hemofiliků
Český svaz hemofiliků, z. s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, zastávat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jejími členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz

Zdroj: www.hemofilici.cz