Dostupnost péče i včasnou diagnostiku má zlepšit národní akční plán 

V Česku chybějí revmatologové, a v mnohých regionech tak lidé čekají na vyšetření měsíce. U zánětlivých revmatických onemocnění přitom může pozdní diagnóza znamenat nevratné poškození kloubů i dalších orgánů. Na nerovnou dostupnost péče a potřebu včasné diagnostiky upozorňuje Revma Liga Česká republika u příležitosti Světového dne artritidy. Týden pro silné klouby, kosti a kůži vyvrcholí 11. října v pražské Spojce Karlín, kde budou lidem k dispozici specialisté z několika oborů.

„Mimo velká města, jako jsou Praha, Brno a Ostrava, je odborníků dlouhodobě málo. Přitom účinná léčba může zabránit poškození kloubů, invaliditě i ztrátě pracovní schopnosti. Rozhodující je ale čas,“ říká David Kříž z Revma Ligy ČR, která akci pořádá. Aby pacientská organizace dostala odborníky blíž k těm, kteří je potřebují, budou ve Spojce Karlín od 10 hodin přítomni revmatologové, ortoped, osteolog, pneumolog, ergoterapeut, fyzioterapeut či nutriční terapeut. „Pokud při konzultaci lékař vyhodnotí, že je vhodné doplnit vyšetření drobných kloubů rukou ultrazvukem, pacient ho bude moci absolvovat přímo na místě,“ vysvětluje David Kříž.
Revma Liga ČR dlouhodobě poukazuje na neradostný stav, který v této terapeutické oblasti v ČR panuje. Podle analýzy České revmatologické společnosti z roku 2024 člověk na běžné revmatologické vyšetření v průměru čekal přibližně 2,5 měsíce. „Pacient by neměl sám obvolávat desítky ambulancí a hledat někoho, kdo ho vezme. Potřebujeme tady systém, ve kterém bude jasné, kdo má být vyšetřen přednostně, kam má praktický lékař pacienta odeslat a kdo o něj má pak pečovat. Dlouhé čekání u některých pacientů znamená promarněný čas, během kterého už vzniká nevratné poškození,“ objasňuje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP.
Právě proto vzniká Národní akční plán revmatologie a muskuloskeletálního zdraví. Ten má nejen zvýšit počet revmatologů, ale zároveň také přispět k efektivnějšímu nastavení celého systému péče. Počítá se například se vznikem ambulancí časné diagnostiky.
Na nerovnoměrnou dostupnost péče a problémy s kapacitami revmatologů upozorňují také data Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS). Revmatologičtí pacienti patří mezi skupiny, které za zdravotní péčí nejvíce migrují mezi regiony. Přibližně třetina z nich dostává centrovou léčbu v jiném kraji, než ve kterém bydlí. „Dle aktuálních dat evidujeme v systému veřejného zdravotního pojištění cca 316 přepočtených úvazků revmatologů, čistě v ambulantním segmentu asi 204. Kapacity v řadě regionů jsou již nyní nedostatečné a nadto je více než 33 % těchto lékařů v důchodovém věku. Vzhledem k nastupujícímu trendu demografického stárnutí české populace je nezbytné personální kapacity v tomto potřebném segmentu péče navýšit,“ říká prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel ÚZIS.
„Nedávná rakouská studie ukazuje potřebu více než čtyř revmatologů na 100 tisíc obyvatel. U nás jsou to přibližně dva a ve Středočeském, Pardubickém a Královéhradeckém kraji nebo na Vysočině je jich ještě méně. Optimálního počtu ale nebude snadné dosáhnout. Nedostatek lékařů proto lze částečně řešit lepší organizací péče a účelnějším rozdělením kompetencí,“ doplňuje prof. Šenolt.
Větší roli by měla hrát rehabilitace, fyzioterapie a další zdravotnické profese. Část péče, kterou dnes vykonávají revmatologové, mohou podle odborníků převzít dobře vyškolené revmatologické sestry. V zahraničí jde o běžný model. „Neznamená to, že sestra nahradí lékaře. Může ale převzít část edukace pacienta, kontroly léčby, sledování stabilních pacientů nebo některé standardizované činnosti. Revmatolog tak získá více času na nové pacienty a složité diagnózy,“ vysvětluje prof. Šenolt.
I z těchto důvodů není Světový den artritidy jen osvětovou kampaní, ale také příležitostí pomoci pacientům zorientovat se. „Loňských 296 konzultací nám ukázalo, jak velká je potřeba dostupného odborného poradenství a prostoru, kde mohou lidé své zdravotní obtíže osobně konzultovat. Někteří přišli s dlouhodobými potížemi, jiní se chtěli ujistit, že jejich léčba probíhá správně. Zachytili jsme dokonce problémy, o kterých sami nevěděli,“ připomíná David Kříž. Kampaň doplní také regionální setkání pacientů a symbolické zelené nasvícení významných míst po celé republice, například OC Pivovaru Děčín, Mahenova divadla v Brně nebo pražského Petřína. Veškeré informace o programu a jednotlivých aktivitách budou postupně dostupné na www.denartritidy.cz

Akce se koná za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a Nadace ČEZ a pod záštitou ministra zdravotnictví.

Zdroj, foto: www.denartritidy.cz; archiv pacientek

Příběhy pacientek

„Revma je občas v pozadí, občas na jevišti s reflektorem. Ale scénář už psát nebude,“ říká Nela Mizera

Rok si myslela, že příčinou její bolesti zad je sport. Ve skutečnosti jí ale imunitní systém „vyhlásil válku“. Bylo jí sedmadvacet, hrála druhou ligu v házené a v bance vedla tým lidí. Jednoho rána nemohla vstát z postele. Vlastní diagnóza zněla: „To rozhýbeš, jsi sportovec.“ „Dopoledne jsem se rozchodila, večer absolvovala trénink. Fungovalo to až do chvíle, než mě bolest začala budit ve dvě v noci,“ vzpomíná Nela Mizera (38 let, z Mnichovic).
K zádům se postupně přidaly další potíže: zánět oka, lupénka ve vlasech a odlupující se nehty. „Moje černé oblečení vypadalo jako Krkonoše v listopadu,“ směje se dnes. Tehdy ale všechno dál sváděla na přetížení ze sportu. Zlom přišel při návštěvě očního lékaře po dvou měsících neustupujícího zánětu oka (uveitidy). Ten se jí zeptal, jestli má ještě nějaké jiné potíže – a když mu je Nela vyjmenovala, chvíli mlčel a pak pronesl větu, která jí změnila život: „Revmatologie. Hned se někam objednejte.“
V lednu 2018 padla diagnóza zánětlivého revmatického onemocnění a přibližně po půl roce ji lékaři upřesnili na psoriatickou artritidu – autoimunitní nemoc, která zasahuje klouby, orgány i kůži. Od prvních bolestí k diagnóze uplynul rok. Od diagnózy k léčbě, která konečně zabrala, další dva. Za specializovanou péčí Nela dodnes cestuje: na imunologii a hematologii do Frýdku-Místku, na oční do Moravskoslezského očního centra, kde po devatenácti zánětech znají její oči lépe než ona sama. „Bydlím u Prahy a za některými doktory jezdím na Moravu. Dobrého lékaře si totiž nevybíráte podle vzdálenosti.“
Nejtěžší na nemoci podle ní není fyzická bolest, ale momenty, kdy člověk ztrácí sám sebe. Ten první přišel na podzim 2019: chodila o berlích a manžel jí ráno pomáhal obléknout tričko, protože zvednout ruce sama nedokázala. Tehdy definitivně skončila házená – a to bolelo víc než klouby. Obrat přinesla biologická léčba. Na první infuzi v říjnu 2019 ji, ještě o berlích, přivezla maminka. Po aplikaci pak doma Nela spala čtyři hodiny. „Vzbudila jsem se, došlápla na nohu a odložila berle. Volala jsem mamce, ať hned přijde, a obě jsme brečely štěstím.“
V květnu 2024 Nelu, které tehdy bylo 36 let, postihla ischemická cévní mozková příhoda. Přijela na stavbu vlastního domu, vystoupila z auta a složila se; doma pak ztratila řeč. Následoval pobyt na JIP, Nela se znovu učila chodit a dočasně musela vysadit biologickou léčbu. Psychické i fyzické vyčerpání po zánětech očí a kloubů v důsledku vysazení biologické léčby a zákroku na srdci si vybralo svou daň a Nela se bála vyjít z domu. Vyhledala proto psychiatra a začala brát antidepresiva. „Nestydím se za to ani vteřinu. Pomohla mi přežít rok, který mě málem sundal,“ říká. A dodává, že to není žádná osobní slabost: u zánětlivých revmatických onemocnění jsou deprese a úzkosti výrazně častější než v běžné populaci.
Své zkušenosti, pády i vtipné katastrofy začala Nela nejprve sdílet na instagramu. Kolem jejího profilu vznikla silná komunita lidí, kteří si navzájem radí a sdílejí to, co jim v běžném prostoru chybí. Letos z toho vzešla kniha Mizerná (nejen) artritida. Kromě odborné části, jejíž správnost zkontrolovaly přední české revmatoložky a další odborníci, v ní Nela píše s humorem o svých špatných dnech, o tom, co jí pomáhá, a třeba i o tom, co odpovědět tetičce na chodbě na otázku „Jak se máš?“ – hned ve třech verzích podle toho, jak slušně chcete odpovědět. Ilustrace nakreslila její patnáctiletá dcera.
„Chtěla jsem knihu, kterou můžete číst i ve dvě ráno, když nemůžete spát bolestí. Ne příručku, ze které je vám ještě hůř,“ vysvětluje autorka. Ohlasy čtenářů ji podle jejích slov dostávají. „Jedna čtenářka mi napsala: ,Díky za vaši knížku a můj nový život.‘ To se nedá přečíst se suchýma očima.“
Veškerý autorský výdělek z prodeje knihy Nela věnuje neziskové organizaci Revma Liga ČR, která spojuje pacienty s revmatickým onemocněním, pořádá jejich setkání a vzdělávací programy. Knihu Nela přinese také na setkání ke Světovému dni artritidy, které tato organizace pořádá 11. října v pražské Spojce Karlín.
„Neignorujte malé potíže, ať jsou to odlepující se nehty, lupnutí v čelisti, nebo bolest v oku či kloubech. Správná diagnóza znamená včasnou léčbu. Ptejte se a nebojte se říct si o pomoc,“ vzkazuje Nela ostatním pacientům.

Revmatoidní artritida jí změnila život

Revmatoidní artritidu diagnostikovali lékaři Evě (63) z České Lípy v listopadu roku 2025. V té době jí bylo 62 let. Než se diagnózy dočkala, trvalo to více než rok. „Začalo to oteklým ukazovákem na ruce. Už dříve jsem mívala bolesti kloubů, hůř se mi chodilo a bývala jsem unavená, ale říkala jsem si, že to patří k věku a přecházela to. Tentokrát to ale bylo výrazně horší,“ popisuje Eva období, kdy se u ní objevily první vážnější příznaky. Navštívila proto praktickou lékařku, která jí doporučila léky proti zánětu a bolesti. Ty ale Eva špatně snáší, prst si proto jen obkládala tvarohem. Otok se zmírnil, ale po čase se objevil znovu a přidaly se k němu výrazné bolesti obou rukou, ramene a lokte. „Šla jsem proto znovu k praktičce, ale tentokrát jsem byla rozhodnutá, že neodejdu bez žádanky na revmatologii,“ vzpomíná Eva. Žádanku dostala a začala hledat revmatologa, který by ji vzal do péče. „V Libereckém kraji je revmatologů málo a ti, kteří tam ordinují, nové pacienty obvykle nepřijímají nebo mají velmi dlouhé čekací lhůty. Přemýšlela jsem i o Revmatologickém ústavu v Praze, ale vzhledem k tomu, že bych musela cestovat minimálně dvě hodiny tam a dvě hodiny zpátky, jsem tuto možnost zavrhla a zkoušela hledat blíže k mému bydlišti,“ říká Eva, která nakonec zkusila nemocnici v Mladé Boleslavi. Její syn ve městě pracuje a mohl by jí s dopravou k lékaři pomoci. Cestování pro ni totiž kvůli bolestem není vůbec jednoduché. „V Mladé Boleslavi mě na revmatologii přijali, ale i když jsem měla akutní potíže, termín jsem dostala až za čtyři měsíce. Věděla jsem ovšem, že jinde to lepší nebude, takže jsem počkala,“ přibližuje Eva složitou situaci s hledáním specialisty v dojezdové vzdálenosti v době, kdy už trpěla akutními příznaky – bolestmi při chůzi i při delším sezení, otoky a velkou únavou. Když jí revmatolog po čtyřech měsících čekání udělal všechna potřebná vyšetření, čekala další tři měsíce na výsledky. Poté se s jistotou dozvěděla, že má revmatoidní artritidu. Lékař jí hned nasadil kortikoidy a imunosupresiva. Když jí ani po třech měsících nebylo lépe, dávku imunosupresiv zvedl, to ale u Evy vyvolalo nežádoucí účinky, a musela proto léky vysadit. „Následující tři měsíce jsem byla bez léčby a můj zdravotní stav se stále zhoršoval. Začala jsem mít navíc velké bolesti zad,“ popisuje. Revmatolog jí následně nasadil jiný druh imunosupresiv, která začala po dvou měsících zabírat a bolesti ustupovaly. Bohužel i v tomto případě se u Evy objevily nežádoucí účinky v podobě vředů na kůži. Léky tak musela opět vysadit a velké bolesti se vrátily. „Byla jsem vyčerpaná, protože jsem kvůli bolestem nebyla schopná usnout. Nakonec jsem musela začít užívat opiáty, aby bolesti ustoupily a já se alespoň trošku vyspala,“ vysvětluje Eva. Nyní užívá vysoké dávky kortikoidů, které bude v následujících měsících postupně snižovat, a poté její revmatoložka rozhodne o dalším postupu léčby. Opiáty již Eva postupně vysadila.
Nemoc Evu velmi omezuje v pracovním i osobním životě. „Většinu času trávím doma, protože jsem hodně unavená, pohyb mě bolí, ujdu maximálně kilometr, takže se chodím projít jen kolem domu,“ popisuje Eva, která pracuje jako úřednice. Momentálně je ale v pracovní neschopnosti. „Nezvládnu docházet do práce, těžké je pro mě i delší sezení, nevydržím to kvůli bolestem déle než hodinu v kuse,“ doplňuje. Nemůže cestovat, i když pobyt u moře by jí udělal dobře, ale dopravit se tam je problematické. Vzdát se musela i kultury. „Miluji divadlo, ale cesta a sezení během celého představení je teď pro mě nemyslitelné.“ I přes všechny problémy, které Evě nemoc přináší, stále věří, že se její stav zlepší.

Podporu Eva našla u pacientské organizace Revma Liga Česká republika, která pomáhá lidem s revmatickými onemocněními. „Získala jsem zde spoustu užitečných informací a zapojila se do facebookových skupin, kde mohu sdílet svoje problémy a zkušenosti s dalšími pacienty se stejnou diagnózou,“ popisuje.
Revma Liga ČR připravuje pro pacienty edukační videa, různé workshopy, setkání nebo návody na cvičení. Každoročně organizuje osvětovou akci u příležitosti Světového dne artritidy, kde mohou zájemci konzultovat svoje zdravotní problémy s odborníky. Letošní ročník se uskuteční v neděli 11. října v pražské Spojce Karlín.