Světový den RS připomenou pacienti sázením slunečnic

Světový den RS připomenou pacienti sázením slunečnic, koncertem i plavbou
Akce na podporu nemocných se uskuteční po celé zemi


Sázení slunečnic, plavba lodí po Vltavě, koncert tria Michala Prokopa, to jsou jen některé z aktivit, kterými připomínají pacientské organizace Světový den roztroušené sklerózy (RS) v České republice. Letos připadá na 30. května. RS postihuje hlavně mladé lidi, nejčastěji ženy, a přináší poruchy vidění, hybnosti i další potíže. Včasná účinná moderní léčba dokáže zachránit několik desítek let aktivního života.

 

V 10 městech České republiky připravují regionální pacientské organizace akci Rozsviťme ČR. Lidé při ní budou sázet slunečnice jako symbol naděje a optimismu. Psychika totiž hraje v léčbě roztroušené sklerózy důležitou roli. „Cílem je podpořit pacienty a zároveň upozornit na tuto nemoc, o které bohužel stále panuje mnoho mýtů,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který akce pořádá nebo zastřešuje. Důsledkem neinformovanosti je podle ní to, že se někteří lidé neléčí a ničí si tak vlastní zdraví.

 

Osvěta a širší povědomí o nemoci má přispět i k rychlejší diagnostice, protože včasné zahájení léčby je u RS stěžejní.


RS Centrum ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze na Karlově náměstí připravuje ke Světovému dni RS den otevřených dveří. Lékaři na něm budou přednášet a diskutovat s pacienty například o depresích, zdravém životním stylu a sexualitě, to vše ve vztahu k nemoci. „Kromě novinek v oblasti výzkumu chceme informovat také o tom, co mohou pacienti sami pro sebe udělat, například o možnostech cvičení,“ upřesňuje za pořadatele fyzioterapeutka Klára Novotná. Akce se uskuteční 29. května od 15 do 18 hodin.

 

Odborné setkání s přednáškami a konzultacemi připravili na 23. května pro veřejnost lékaři a další specialisté v Sanatoriích Klimkovice na Ostravsku. Pacientská organizace ROSKA České Budějovice plánuje na 30. května benefiční koncert, na kterém jako hlavní host vystoupí Michal Prokop trio. V Praze uspořádá Unie ROSKA týž den pro pacienty a jejich blízké plavbu lodí po Vltavě.

Akce jako Rozsviťme ČR mají podle Kateřiny Bémové z Nadačního fondu IMPULS ukázat, že i s tak vážnou diagnózou jako RS je možné žít kvalitní život. IMPULS v tom nemocným pomáhá již 18 let. Za tu dobu poskytl na výzkum nemoci, fyzioterapii i psychoterapii, nákupy přístrojů i osvětu přes 33 milionů korun.

 

Práci fondu je možné finančně podpořit na účtu číslo 19-2833670227/0100. Lze také využít některou z variant dárcovských SMS nebo posílat peníze prostřednictvím služby darujspravne.cz. „Peníze, které vybereme, okamžitě rozdělíme organizacím, které se o pacienty starají a pomáhají jim žít plnohodnotný život RS navzdory,“ upřesňuje Bémová.

 

O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 miliónu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epstein-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz

 

O Nadačním fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.nfimpuls.cz

 

O Unii ROSKA
Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Unie ROSKA ve své činnosti navázala na spolky Roska, které v ČR vznikaly od roku 1983. Jako Česká multiple sclerosis (MS) společnost je aktivním členem mezinárodní federace MSIF a její evropské platformy EMSP při EU. Velice efektivní je svépomoc postižených, kterou realizuje 26 samostatných regionálních spolků Roska. Spolek má celorepublikovou působnost ve všech krajích ČR a má asi 1500 členů. V současné době stojí v čele Unie ROSKA sedmičlenná výkonná rada.


Ženy s roztroušenou sklerózou by měly těhotenství plánovat – zpráva z TK

Ženy s roztroušenou sklerózou by měly těhotenství plánovat
Praha, 23. 5. 2018 – Ročně se maminkám s roztroušenou sklerózou rodí stovky dětí. Jenom v roce 2017 porodilo 154 z nich, jak ukazují data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Nemoc už pro ně není strašákem. Zatímco ještě v 90. letech je lékaři od těhotenství zrazovali a často doporučovali přerušení, pozdější studie ukázaly, že těhotenství ženám s RS neškodí. V době, kdy jsou těhotné, je hormony chrání před atakou nemoci. Lékaři však ženám s RS doporučují těhotenství pečlivě plánovat. Tento vzkaz posílají všem budoucím maminkám v rámci Světového dne roztroušené sklerózy, který letos připadá na 30. května.


„Před otěhotněním by žena měla být optimálně rok bez ataky nemoci. Čerstvě diagnostikované ženy by, dle doporučení neurologů, měly mít alespoň rok léčby,“ říká gynekoložka MUDr. Petra Hanulíková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí, kterou měsíčně navštíví desítky těhotných s RS.  „Těhotenství s pacientkami plánujeme. Léčbu, kterou tyto ženy pravidelně užívají, je před otěhotněním nutno upravit. Většinu preparátů ponecháváme až do potvrzení gravidity. V průběhu těhotenství jsou, až na vzácné výjimky, pacientky bez léčby. Dostávají pouze vitamin D a další vhodné vitaminové preparáty,“ doplňuje MUDr. Hanulíková. V těhotenství musí tělo matky tolerovat „napůl cizí genetický materiál“ – plod a tělo tak samo harmonizuje hladinu hormonů – navozuje imunotoleranci, která trvá až do porodu. Léčbu lékaři opět nasazují, až žena skončí s kojením, nebo pokud se u ní objeví ataka. Vlivem prudkého poklesu estrogenů v souvislosti s porodem jsou totiž maminky v šestinedělí a následných měsících nemocí více ohroženy. Do šesti týdnů od porodu proto každá pacientka absolvuje vyšetření pomocí magnetické rezonance. „Biologická léčba umožňuje ženy na těhotenství dobře připravit, ne všechny preparáty jsou při početí vhodné. Některé pojišťovny bohužel odmítají platit převedení pacientek s vysokou aktivitou nemoci na jiný typ biologické léčby, který pomáhá nemoc před a po těhotenství stabilizovat,“ komentuje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.


Odborné studie dokázaly, že těhotenství zdravotní stav většiny žen nezhoršuje, nemoc se obvykle vrátí do stavu před porodem. S neplánovaným těhotenstvím se lékaři potkávají ve zhruba polovině případů, stejně jako u zdravé populace. V takových případech těhotnou pacientku intenzivně sleduje neurolog. Pacientky s RS mohou při volbě určitých preparátů podstoupit i proces umělého oplodnění. Mohou také kromě obvyklých kontraindikací užívat všechny formy antikoncepce. Eventuální pozornost zasluhuje pouze zvýšené riziko žilní trombózy u dlouhodobě imobilních pacientek.


V Česku je odhadem 20 000 lidí s RS. Podle nejnovějších dat z registru jsou ženy zastoupeny mezi nemocnými téměř ze 72 %. Chronické zánětlivé onemocnění nervového systému se nejčastěji objevuje kolem 30. roku, tedy v době, kdy zakládají rodiny. „S odsouváním mateřství na pozdější dobu přibývá žen, které se dočkají diagnózy dříve než prvního dítěte. Z biologického hlediska je určitě lepší, když má žena první dítě před třicítkou,“ uvádí doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a VFN Praha. Ženy s RS by měly mateřství plánovat i proto, že narození miminka je sice radost, ale také fyzická a psychická zátěž. „Pacientka by už předem měla myslet na to, koho může požádat o pomoc, pokud se bude cítit vyčerpaná a nevyspalá. Pro nemoc je typická chronická únava a větší sklony k depresím. Je proto důležité, aby rodina nebo přátelé fungovali a v případě potřeby mamince ulevili,“ doplňuje doc. Horáková. Těhotenství by tedy měla plánovat nejenom maminka, ale celá rodina. Lékaři u maminek s RS doporučují spontánní porod, pokud je to možné. „Pro budoucí imunitu dítěte je velmi důležité, aby prošlo porodními cestami a dostalo se do kontaktu s přirozenou mikroflórou, která se zde nachází,“ říká doc. Horáková. Děti maminek s RS se rodí bez vývojových vad a se stejnou porodní váhou jako děti zdravých žen. Riziko přenosu RS z matky na dítě je relativně malé a ve srovnání se zdravou populací pouze mírně zvýšené. Rozhodně však podle lékařů není důvodem, aby lidé s RS neměli děti. „Pacienti a jejich děti by neměli kouřit, už od dětství je u nich třeba dbát zvýšeného přísunu vitaminu D,“ dodala doc. Horáková.


Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, ročně odhadem přibude 700 nových pacientů. ReMuS nyní sleduje více než 13 000 pacientů. Přes 80 % nemocných vedených v registru užívá biologickou léčbu (10 666), část jich moderní léčbu nemá (2 337). Registr pomůže lékařům do budoucna lépe určit, pro koho je jaká léčba vhodná. Komu dát hned zpočátku agresivní léčbu a komu pomůže později, nebo ji třeba vůbec nebude potřebovat. K personalizované léčbě je třeba i nadále zlepšovat monitoraci pacientů, zejména pomocí nových kvantitativních klinických a magnetickorezonančních testů. Novinkou, která zatím není zcela ověřena a v českém prostředí není dostupná, je měření hladiny neurofilament. Jde o strukturální bílkoviny, které se uvolňují do krve při poškození nervových buněk. „Čím vyšší je tato bílkovina, tím agresivnější průběh nemoc má – toto doprovodné vyšetření by nám pomohlo sledovat průběh a účinek léčby,“ popisuje doc. Horáková.



17. červenec 2018
Dnes má svátek Martina

Počasí


 

IMG 5592

jota

 

banner Luxor1

 

 bustourist

 logomotylek