Playing online casino Malaysia through Alibaba33 online casino Malaysia can be a fun and rewarding experience for those who enjoy playing games for fun. judipoker365.comBet on your favourite slots, live, sporting events and win big! If you enjoy sports, slots tng duitnow 918kiss ewallet duitnow tng like Mega888 ewallet Alibaba33 online casino Malaysia has something for you.

Playing online casino Malaysia through Alibaba33 online casino Malaysia can be a fun and rewarding experience for those who enjoy playing games for fun. Slots Ewallet Online Casino Malaysia Mega888 918Kiss Alibaba33Bet on your favourite slots, live, sporting events and win big! If you enjoy sports Slots Ewallet Online Casino Malaysia Mega888 918Kiss Alibaba33, slots ewallet duitnow tng like Mega888 ewallet Alibaba33 online casino Malaysia has something for you.

Nebojte se mluvit s lékařem, nabádá pacientská organizace revmatiky

Roky trpěli zbytečně, protože se báli lékaře požádat o změnu léčby – i takto zní příběhy pacientů s revmatoidní artritidou. Mnozí z nich se o své bolesti odhodlávají mluvit až tehdy, když je jejich zdravotní stav neúnosný. Rozhovor často odkládají z obavy, že je revmatolog nepochopí. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto lidi s revmatoidní artritidou učí, jak o své nemoci s lékaři mluvit a kdy je vhodné odborníka změnit.

V léčbě revmatoidní artritidy je důležité nastavení tzv. léčby k cíli.  Je to proces, při kterém si pacient s lékařem hned zpočátku společně stanoví reálnou metu, které chtějí dosáhnout v co nejkratším čase. „Je důležité měřit aktivitu nemoci a efektivitu léčby a v případě, že není účinná, ji změnit. Stanovit si časový horizont, ve kterém chceme dosáhnout kýžených výsledků. Ideální je docílit remise, tedy úplného vymizení příznaků. Ne u všech pacientů je to ale reálné,“ říká předsedkyně pacientského spolku Revma Liga Edita Müllerová. Zatímco v zahraničí je podrobný dialog mezi lékařem a pacientem o všech možnostech léčby standardní praxí, v Česku jeho využití stále pokulhává. Jedním z důvodů je přetíženost revmatologů i to, že pacienti vůbec netuší, že má lékař měřit aktivitu jejich nemoci a podle toho nastavit efektivní léčbu. Navíc podle pacientské organizace neexistuje žádný ucelený návod pro lékaře, jak s pacientem mluvit, a naopak pro pacienta, jaké klást otázky. Komunikace o nemoci a změna revmatologa přitom obrátila život k lepšímu Pavlíně ze Smilovic u Mladé Boleslavi. Bez pomoci přítele se nezvládla ani otočit v posteli, nyní pravidelně běhá 10 km a zvedá činky těžší, než je ona sama. To vše díky biologické léčbě, kterou jí nový revmatolog doporučil. „Roky jsem trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív. Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s bývalou lékařkou o tom intenzivněji mluvit,“ vysvětluje Pavlína. Pacienti, kteří nejsou spokojeni se svou dosavadní léčbou a chtějí svého lékaře požádat o její změnu, mohou využít doporučení na webu www.mluvmeora.cz

Do formuláře Průvodce rozhovorem s lékařem si zaznamenají své příznaky, zhodnotí dosavadní léčbu a stanoví cíle, jichž chtějí léčbou dosáhnout. Vyplněný dotazník si poté vezmou s sebou na další návštěvu u revmatologa. Komunikaci s lékařem si pacienti také mohou natrénovat na speciálně zaměřených workshopech Revma Ligy. „Společně nacvičujeme různé situace. Například jak si udržet pozornost lékaře nebo jak vystupovat sebevědomě,“ říká Edita Müllerová.
Revmatoidní artritida, kterou trpí až 85 tisíc Čechů, je systémové onemocnění, což znamená, že postiženy nemusí být jen klouby, ale i jiné orgány, například oči nebo plíce. Pacienti by proto měli svého revmatologa vždy informovat o všech potížích, přestože si myslí, že s jejich nemocí nesouvisí. „Komunikace mezi pacientem a revmatologem je pro úspěšnou léčbu zásadní. Netýká se jen aktivity nemoci a intenzity příznaků, jako je například bolest, někdy nám pacienti bohužel zamlčují, že užívají léky jinak, než jim lékař doporučil. Občas se stává, že po nasazení biologické léčby pocítí velkou úlevu, vysadí všechny ostatní medikamenty a neřeknou nám o tom. To je samozřejmě špatně, protože bez této informace nemůžeme správně zvažovat další postupy léčby. Svým pacientům říkám, že je to, jako by nás nechali řídit vůz se zavřenýma očima,“ vysvětluje revmatoložka MUDr. Leona Procházková, Ph.D.

 

Příběh pacientky

Pavlína: „Díky biologické léčbě žiji, nejenom přežívám.“

Pavlíně (36) ze Smilovic u Mladé Boleslavi diagnostikovali lékaři juvenilní revmatoidní artritidu ve 14 letech. „Přišlo to jako blesk z čistého nebe. Měla jsem silný zánět spojivek a zároveň mi otekly klouby na prstech nohy. Bylo mi tak hrozně, že mě rodiče museli odvézt do nemocnice,“ vzpomíná Pavlína. Její stav se ale i při hospitalizaci stále zhoršoval. Po necelém týdnu přestala úplně chodit, trpěla ukrutnými bolestmi a neudržela na sobě jako pokrývku ani tenké prostěradlo, jak ji bolelo celé tělo. V nemocnici na kapačkách strávila téměř čtvrt roku, než jí lékaři definitivně stanovili diagnózu. „Domů jsem tehdy mohla jezdit jen jednou za 14 dní na víkend. Z nemocnice jsem vždycky v pátek odcházela po svých, ale v pondělí ráno už mě musel táta zpátky nést v náručí,“ vysvětluje Pavlína. Po stanovení diagnózy jí lékaři nasadili léky. Vystřídala jich několik – od kortikoidů po imunosupresiva – než se nemoc podařilo dostat do klidové fáze. „Bohužel to nebylo napořád. Občas se intenzivní příznaky znovu vracely,“ popisuje Pavlína a vypráví dál: „Vždycky jsem to nějak zvládla, ale pak jednou, to mi bylo 24 let, mě po třech letech v nepřetržitých bolestech poprvé za celou dobu mé nemoci napadlo, že TOHLE už opravdu nemůžu dát. Nebyla jsem schopná vstát z postele, přítel mě musel uprostřed noci otáčet, abych úplně neztuhla. Bez silných léků proti bolesti jsem zkrátka nebyla sama schopná vůbec ničeho. Nejhorší bylo, že bolest nestagnovala a každým dnem byla větší a větší.“ Její tehdejší revmatoložka řešila její stav lokálními opichy kloubů, které jí ale příliš nepomáhaly. Pavlína proto dospěla k názoru, že bude muset něco změnit. Jak sama říká, je člověk, který bere život do svých rukou a nečeká na zázrak. Rozhodla se proto, že si zkusí najít nového lékaře. „Nakonec se mi podařilo dostat k panu doktorovi do Revmatologického ústavu v Praze. Ten mi na základě mých laboratorních výsledků okamžitě navrhl biologickou léčbu. A hned po první injekci jsem cítila obrovské zlepšení. Mohla jsem se bez ztuhlosti a bolesti postavit a dojít sama bez pomoci do koupelny. To pro mě byl přelomový okamžik v mém dosavadním životě – hotový zázrak,“ popisuje Pavlína a dodává: „Kromě radosti jsem ale najednou cítila i smutek a zlost, že jsem tři roky trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív.“ Její bývalá revmatoložka jí biologické léky nenabídla a Pavlínu nenapadlo se sama o léčbu zajímat, myslela si, že pro tento typ terapie zřejmě není vhodným kandidátem. „Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s lékařkou o tom intenzivněji mluvit. Svěřit se jí, jakých aktivit se nechci vzdát – že chci chodit do práce, sportovat, mít dítě,“ vysvětluje Pavlína, která je teď na biologické léčbě už dvanáctým rokem. Vysadila ji pouze v těhotenství.
„Díky biologické léčbě žiji, nejenom přežívám, a troufám si říct, že na mě nelze poznat, že jsem nemocná,“ usmívá se maminka šestiletého syna, který letos nastoupil do první třídy. „Pracuji na plný úvazek ve Škodovce ve vývoji. Běhám třikrát týdně 10 kilometrů, chodím pravidelně cvičit do posilovny, kde i s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy zvládám v činkách zvedat téměř svoji hmotnost, a nebojím se nových sportovních aktivit a zážitků. Zároveň jsem se díky léčbě dostala do stavu, kdy jsem mohla porodit dítě a zvládám mu být plnohodnotným rodičem – parťákem,“ říká Pavlína a uzavírá: „Ve všem je mi velkou oporou můj současný revmatolog a tak by to měl mít každý. Myslím si totiž, že díky jeho podpoře a otevřené komunikaci jsem se naučila žít bez artritidy – nemoc mám nyní jenom na papíře, nikoli v hlavě, nic mě nebolí, nemám důvod na ni myslet a to vidím jako zcela zásadní při zvládání nemoci – psychická"

 

 

Cestu k mateřství Janě zkřížila vážná nemoc – revmatoidní artritida

Janě (33) z Pelhřimova se revmatoidní artritida projevila před pěti lety, když s manželem plánovali založit rodinu. Po počátečních neúspěších o početí miminka podstoupili asistovanou reprodukci. „Moje tělo nebylo pravděpodobně zvyklé na vysoké dávky hormonů a po prvním nezdařeném pokusu o umělé oplodnění se mi spustila revmatoidní artritida,“ popisuje Jana. Začaly jí otékat prsty a do dvou týdnů nemoc zasáhla všechny klouby v těle od kotníků až po ramena. „Přestala jsem chodit a kvůli bolesti jsem nezvládala ani česání vlasů nebo oblékání svetru. Dokonce i dojít na toaletu jsem mohla jen s pomocí manžela,“ vzpomíná na těžké chvíle Jana, která pracuje v online marketingu. Ihned navštívila svou praktickou lékařku, která ji odeslala k odbornému vyšetření na revmatologii. Revma zatím ale specialisté mohli léčit pouze částečně, protože se Jana nechtěla vzdát šance na vytoužené dítě. „V té době neexistovaly léky na potlačení imunity, které bych mohla užívat v těhotenství. S manželem jsme ale chtěli využít poslední pokus otěhotnět pomocí zmraženého embrya,“ vysvětluje Jana, která proto zvolila pouze léčbu kortikoidy. Pokus o početí miminka byl naštěstí úspěšný a Janě se narodil syn Ondřej. Ihned po porodu jí lékaři předepsali léky na potlačení imunity, které ale nezafungovaly podle očekávání, a Janiny potíže se stále zhoršovaly. Dostala proto možnost zúčastnit se studie biologické léčby. „Hned po první dávce jsem zaznamenala obrovské zlepšení, mohla jsem sportovat, a především se starat o syna. Navíc jsem vysadila kortikoidy,“ říká Jana. Revmatoidní artritida se čas od času znovu ozve, především když je Jana dlouhodobě unavená nebo vystavená většímu stresu. Nemoc jí trvale poškodila klouby a spustila artrózu, i přesto se ale nevzdává. Hlídá si stravu, pravidelně cvičí s fyzioterapeutem a snaží se mít revmatoidní artritidu pod kontrolou. „Člověk musí bojovat, aby bezbolestné období trvalo co nejdéle,“ říká odhodlaně Jana.

Pacientům s revmatoidní artritidou pomáhá s komunikací s lékařem web www.mluvmeora.cz, kde najdou například Průvodce rozhovorem s lékařem, dotazník kvality života či řadu tipů, jak nemoc co nejlépe zvládat.

 

O nemoci
Revmatoidní artritida (RA) je jedna z mnoha zánětlivých autoimunitních revmatických nemocí. Jedná se o chronické systémové onemocnění postihující klouby a mimokloubní struktury. V současnosti je nevyléčitelná. V ČR jí trpí přibližně 0,5–1 % obyvatel, tedy až 85 tisíc osob. RA značně snižuje funkční schopnosti a kvalitu života pacienta. Zásadní je při nemoci včasná diagnostika a efektivní léčba. Více informací o dostupnosti efektivní léčby revmatoidní artritidy naleznete na stránkách projektu Revma mapa www.revmavyzva.cz, o měření aktivity nemoci na www.myrevma.cz, o efektivní komunikaci s lékařem na www.mluvmeora.cz.

O Revma Lize ČR
Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Společnost letos slaví 30 let od založení. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu. Dlouhodobě usiluje o zlepšení komunikace mezi lékaři a pacienty. Pro nemocné proto pořádá řadu workshopů zaměřených na dialog. Zároveň jedná s odborníky prostřednictvím České revmatologické společnosti a usiluje o vytvoření ucelených manuálů komunikace lékařů s pacienty. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Více informací na www.revmaliga.cz

 

 

19. březen 2024
Dnes má svátek Josef

Počasí


Naši partneři

logoNR1 

 

ALBATROS MEDIA RGB

 

logomotylek