Lidé s epilepsií přestávají kvůli nemoci sportovat – zbytečně

Kvůli obavám ze záchvatu se lidé s epilepsií často omezují ve volnočasových aktivitách, včetně sportování. Dle odborníků ale výzkumné studie prokazují, že záchvaty vyvolané cvičením jsou vzácné a že fyzická aktivita naopak četnost záchvatů snižuje. Zároveň tlumí stres, jemuž jsou lidé s epilepsií často vystaveni, a sportování pomáhá jejich přirozenému začlenění do společnosti.
„Pokud lidé s epilepsií dodržují základní bezpečnostní pravidla, mohou si troufnout v podstatě na jakýkoli sport,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. „Epilepsie není jen jedna, takže je třeba ke každému pacientovi přistupovat individuálně, nikdo by se však kvůli své nemoci neměl pohybu vzdávat.“
Tento přístup však nebyl a často stále není pravidlem. Své o tom ví čtyřicetiletý Aleš, kterému lékaři epilepsii diagnostikovali v patnácti letech, kdy prodělal svůj první záchvat. „Studoval jsem v té době na sportovním gymnáziu, kde jsem se věnoval skokům na lyžích. S tím jsem ale bohužel musel skončit,“ popisuje Aleš. Lékaři mu totiž doporučili, aby se sportu kvůli riziku záchvatů úplně vyhnul. „Bylo to pro mě jedno z nejtěžších období v životě. Musel jsem přestat dělat věc, kterou jsem miloval, zároveň jsem nechápal, proč se musím tak omezovat, a za nemoc jsem se styděl. Od lékařů jsem se toho moc nedozvěděl a získat informace jiným způsobem bylo před pětadvaceti lety, kdy jsme měli přístup na internet jen na jednom počítači pro celou školu, v podstatě nemožné, vzpomíná. Se sportem proto skončil a přestoupil na jinou školu. Ke sportu se vrátil až po letech, kdy se rozhodl, že to riskne, protože pohyb jeho tělo potřebuje. Postupně se dozvídal nové informace o nemoci a zjistil, že sport pro lidi s epilepsií zakázaný není. „Teď vím, že kdybychom já i moje okolí měli více informací, vůbec jsem nemusel ze sportovního gymnázia odcházet a po přizpůsobení se situaci jsem se mohl pohybu věnovat dál,“ dodává.

Podle MUDr. Zárubové by se lidé s epilepsií neměli bát požádat o druhý názor jiného odborníka, než u kterého se léčí. „Pokud má pacient zájem o sport, ale jeho ošetřující lékař mu jej z nějakého důvodu nedoporučuje nebo dokonce zakazuje, je vhodné, aby požádal o konzultaci jiného lékaře, ideálně ze specializovaného epileptologického centra,“ vysvětluje MUDr. Zárubová a doplňuje: „Může buď oslovit centrum přímo, nebo prostřednictvím stránek EpiStop, kde je pacientovi k dispozici formulář. V něm vyplní základní údaje o sobě a své diagnóze, jakému sportu se chce věnovat, proč mu to neurolog nedoporučuje a požádá o konzultaci.“ Na webu spolku www.epistop.cz najdou zájemci také brožuru o sportu s epilepsií. Základním pravidlem je, aby člověk s epilepsií nesportoval úplně sám, aby dostatečně informoval okolí o své nemoci a jak mu může při případném záchvatu pomoci. Zástupci EpiStopu nyní také jednají s Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy o podpoře kurzů pro trenéry a učitele základních a středních škol, které zvýší jejich znalosti o epilepsii a bezpečnosti při pohybových aktivitách.
Informované pedagogy a trenéry totiž ocení nejeden mladý sportovec. Jím je i nadšený triatlonista Honza. „V dětství mě nepochopení mé nemoci od trenéra donutilo k opuštění sportovního klubu. Sportoval jsem potom spíš s rodiči a kamarády,“ popisuje dvacetiletý student, který dlouho se záchvaty bojoval. Přesto se sportu nevzdal a své aktivity nemoci přizpůsobil. „Při běhu si hlídám tepovku. Vím, co si mohu dovolit a co už ne, jinak ale nemám pocit, že by mě epilepsie ve sportování výrazně omezovala.“ Nyní je Honza po operaci mozku dva roky bez záchvatu. Kromě klasického triatlonu se pravidelně účastní také speciálního EPPI vodáckého triatlonu, jehož hlavním cílem je bořit mýty o epilepsii. Závodníci v něm zápolí v kategorii jednotlivců nebo ve štafetách. Před hlavním závodem soutěží děti, a to v běhu na 200 metrů. Pacienti s epilepsií i zdraví lidé pak měří své síly v běhu na 3 kilometry, 10kilometrové jízdě na kole a ve 2 kilometrech pádlování. Akce se již po osmnácté uskuteční ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí, a to 25. září, „Při první účasti před třemi roky mě při běhu zbrzdil záchvat. O rok později jsem ještě nebyl po operaci v příliš dobré kondici. Do cíle jsem ale zdárně doběhl, což mě neskutečně nakoplo. Letos už mám natrénováno a doufám v dobré umístění,“ uzavírá Honza.
Více o triatlonu lze najít na www.vodackytriatlon.cz

 

Příběhy 

Honza ze Zelenče

Honza 01 2

Honzovi (20) ze Zelenče u Prahy lékaři epilepsii diagnostikovali v necelých dvou letech. Poprvé si jeho rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mu byl rok a půl. Vždycky se na několik vteřin zahleděl do prostoru, znehybněl a vůbec na ně nereagoval. To se opakovalo třeba i několikrát za den. Pediatrička rodičům doporučila návštěvu neurologie, kde lékaři Honzovi po sérii vyšetření diagnostikovali epilepsii a nasadili mu léky. Epizody se již neopakovaly, a tak mohl Honza v pěti letech léky vysadit a vše nasvědčovalo tomu, že se nemoci zbavil. „Naučil jsem se jezdit na kole, lyžovat, hrál jsem tenis a florbal, volný čas jsem trávil hrami se svou sestrou a kamarády, epilepsie už mě netrápila,“ popisuje Honza. V jedenácti letech však přišel další záchvat a vše začalo nanovo. Tentokrát ale léky nezabíraly a záchvaty se stále opakovaly. „Rodiče o mě měli strach, abych si při sportu neublížil. Měl jsem problémy se soustředěním, což mi komplikovalo studium. Nebylo to pro mě dobré období,“ vysvětluje Honza. Když mu bylo patnáct let, změnil lékaře. Přešel na specializované oddělení pro léčbu epilepsie ve FN Motol. Tamní lékaři po sérii vyšetření usoudili, že je Honza kandidátem na chirurgický zákrok, kterým mu z mozku odstranili ložisko – zdroj epileptických záchvatů. „Měsíc a půl po operaci jsem sice jeden záchvat prodělal, ale podle lékařů se to stává. To bylo naštěstí naposledy. Od té doby už jsem více než dva roky bez záchvatu,“ říká Honza a pokračuje: „Po zákroku jsem se postupně vrátil ke sportu. Naučil jsem se, jak sportovat správně. Jak dobře dýchat, abych tělo nevystavoval náhlému stresu, hlídám si tepovku. Vím, co si mohu dovolit a co už ne, jinak ale nemám pocit, že by mě epilepsie v pohybu výrazně omezovala.“ Sportování si teď Honza užívá naplno – je nadšeným triatlonistou, jezdí na kole, lyžuje. Kromě klasického triatlonu se pravidelně účastní také speciálního EPPI vodáckého triatlonu, který se každoročně koná v září u příležitosti Národního dne epilepsie a jehož hlavním cílem je bořit mýty o nemoci. Pacienti s epilepsií i zdraví lidé v něm ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí měří své síly v běhu na 3 kilometry, 10kilometrové jízdě na kole a ve 2 kilometrech pádlování. „Při první účasti před třemi roky mě při běhu zbrzdil záchvat. O rok později jsem ještě nebyl po operaci v příliš dobré kondici. Do cíle jsem ale zdárně doběhl, což mě neskutečně nakoplo. Letos už mám natrénováno a doufám v dobré umístění,“ vysvětluje Honza. „Na EPPI triatlonu je super, že se na něm potkávají nemocní a zdraví, vzájemně se poznávají a všichni se mohou dozvědět o životě s nemocí více,“ doplňuje.
Kromě sportu Honzu baví jazyky, studuje ekonomický obor na vysoké škole a spolupracuje se Společností E, se kterou jezdí po školách na besedy o epilepsii. „Mluvím se zdravými i nemocnými dětmi o tom, jaké to je žít s nemocí. Mně samotnému moc pomohlo, když jsem si mohl o svých problémech popovídat s někým zkušeným, a taky si myslím, že když se nebudeme bát o své nemoci mluvit veřejně, okolí nás snáz pochopí a zjistí, že jsme vlastně úplně normální, jen máme v životě pár omezení, kterých se ale není třeba bát,“ vysvětluje Honza.  
Původně se chtěl stát záchranářem, ale na školu ho kvůli zdravotní způsobilosti nevzali. Péči o nemocné se tak věnuje alespoň na brigádě – chodí pomáhat do nemocnice. Letos si navíc splnil svůj velký sen a udělal si řidičák.

 

 

Aleš z Liberce

Ales 01

Alešovi (40) z Liberce lékaři diagnostikovali epilepsii v patnácti letech. Do té doby nic nenasvědčovalo tomu, že by měl mít nějaké zdravotní problémy. Chodil do školy, sportoval, trávil čas s kamarády. Nemoc se však nečekaně ozvala rovnou v plné síle – velkým epileptickým záchvatem zvaným grand mal. „Bylo to rychlé, v podstatě si nic nepamatuji, probudil jsem se až v sanitce,“ vzpomíná Aleš. Na neurologickém oddělení strávil týden, kdy se podrobil několika vyšetřením včetně EEG (elektroencefalografie – vyšetření registrující aktuální elektrickou aktivitu mozku), a lékaři mu diagnostikovali generalizovanou formu epilepsie. Nasadili mu léky a začal docházet na pravidelné kontroly. „Všechno se to odehrálo na konci školního roku a prázdniny jsem strávil po doktorech. Studoval jsem v té době na sportovním gymnáziu, kde jsem se věnoval skokům na lyžích. S tím jsem ale bohužel musel skončit a přestoupit na standardní gymnázium,“ popisuje Aleš. Lékaři mu totiž doporučili, aby se sportu kvůli riziku záchvatů úplně vyhnul. „Bylo to pro mě jedno z nejtěžších období v životě. Musel jsem přestat dělat sport, který jsem miloval, zároveň jsem moc nechápal, proč se musím tak omezovat, a za nemoc jsem se styděl. Od lékařů jsem se toho moc nedozvěděl a získat informace jiným způsobem v době, kdy jsme měli přístup na internet jen na jednom počítači pro celou školu, bylo v podstatě nemožné,“ vysvětluje. Navíc se musel vrátit domů z internátu, protože nová škola byla v dojezdové vzdálenosti od jeho bydliště. Bohužel ale neměl dobré vztahy s otčímem, takže to jeho psychické pohodě také nepřidávalo.
Další záchvat přišel po dvou letech a v podobných intervalech se Alešovi záchvaty vracely i v následujícím období. „Bral jsem léky, chodil jsem na kontroly a zpočátku jsem doufal, že už žádný záchvat nepřijde. Snažil jsem se myšlenky na nemoc vypouštět, ale ta se stále připomínala. Každý další záchvat byl pro mě velkým zklamáním a vrátilo mě to vždycky zase na začátek. Počítal jsem dny bez záchvatu opět od nuly,“ říká Aleš a pokračuje: „Chtěl jsem si udělat řidičák, což je ale pro lidi s epilepsií složitější. Hledal jsem také nějaký méně rizikový sport, který by mě bavil, ale nějak se mi nedařilo někde zakotvit.“ Ke změně mu hodně pomohl nástup na vysokou školu. Odstěhoval se z domu, zároveň se rozhodl, že i přes doporučení lékařů se ke sportování vrátí a začal se lyžím zase postupně věnovat. Ve 23 letech si udělal řidičák: „Zlepšily se totiž podmínky pro nemocné s epilepsií. Když se člověk léčí, dochází pravidelně na kontroly k lékaři a je rok bez záchvatu, může řidičák získat,“ vysvětluje Aleš. Zlepšily se také možnosti, jak se dozvědět více o nemoci, ať už to bylo na internetu, nebo prostřednictvím pacientských organizací. Tak Aleš zjistil, že sportování lidí s epilepsií není tolik opomíjeným tématem a že za určitých podmínek je pohyb naopak doporučovaný. Získal více informací o režimových opatřeních, která jsou důležitá pro minimalizaci záchvatů. Přestal se za nemoc tolik stydět a více se o ní bavil s přáteli i s kolegy v práci. „Musím říct, že mě mile překvapilo, jak všichni reagovali. Nezažil jsem žádné negativní reakce, naopak byli rádi, že vědí, jak mi budou moci pomoct, kdyby přišel záchvat,“ popisuje. A také proto, aby se nejen pacienti, ale také veřejnost dozvěděli o epilepsii více, začal se Aleš angažovat v pacientské organizaci Společnost E – účastní se debat se studenty na školách, radí ostatním lidem s epilepsií, jak se s nemocí vyrovnat. „Teď vím, že kdybychom já i moje okolí měli více informací, vůbec jsem nemusel ze sportovního gymnázia odcházet a po přizpůsobení se situaci jsem se mohl sportu věnovat dál,“ říká smutně.
Aleš pracuje jako business konzultant a daří se mu i v osobním životě – s přítelkyní mají dvě děti, druhé přišlo na svět letos. „Rodina je pro mě velkým hnacím motorem, to pak člověk nemá ani moc času myslet na nějaká co by kdyby, což je super,“ usmívá se Aleš a dodává: „I když se s tím asi nikdy úplně nesmířím, podařilo se mi nemoc jakž takž přijmout a přizpůsobit jí svůj život více než dříve. Snažím se pravidelně spát, když se cítím unavený, neřídím. Nějaký alkohol si ale občas dám.“ Aleš rekreačně skáče na lyžích, baví ho i sjezdové lyžování a chystá se i na EPPI vodácký triatlon – tradiční závod vhodný i pro lidi s epilepsií, jehož součástí je místo plavání pádlování na vodě. Akce se u příležitosti Národního dne epilepsie koná 25. září ve Veselí nad Lužnicí – letos už po osmnácté.

 

 


 
O epilepsii
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Aktivní epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. Epileptický záchvat za svůj život minimálně jednou prodělalo 400 000 jedinců. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.

O EPPI vodáckém triatlonu
EPPI vodácký triatlon je českou variantou kalifornského EPPIE’S GREAT RACE a je organizován k Národnímu dni epilepsie, který připadá na 30. září. Tato nejstarší forma triatlonu je vhodná i pro pacienty s epilepsií. Návštěvníci si kromě sportovního vyžití mohou pohovořit s odborníky o epilepsii. Organizátorem akce je belgická biofarmaceutická společnost UCB. Výtěžek ze startovného poputuje spolku EpiStop, který pomáhá lidem s epilepsií žít plnohodnotný život.
 

23. říjen 2021
Dnes má svátek Teodor

Počasí


jota

 

banner Luxor1

 

 bustourist

 logomotylek