Podzimní Srdíčkové dny budou opět pomáhat. Tentokrát dívkám trpících mukopolysacharidózou

Podzimní Srdíčkové dny budou opět pomáhat.

Tentokrát dívkám trpících mukopolysacharidózou

Plakát s daty 2

V týdnu od 23. do 27. září se po celé ČR naplno rozbíhají podzimní Srdíčkové dny. Tradiční sbírka organizace Život dětem pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi a zapojit se do ní může úplně každý. Tváří podzimní části se staly sestřičky Karolínka a Michalka. Obě dívky trpí nevyléčitelnou nemocí zvanou mukopolysacharidózou.


Srdíčkové dny jsou největší veřejnou sbírkou organizace Život dětem. Probíhají třikrát ročně na podzim, v zimě a na jaře. Charakteristické jsou pro ni skupiny dobrovolníků v ulicích, kteří prodávají drobné sbírkové předměty. V letošním roce to budou magnetky se zvířátky a různobarevné propisovací tužky se se srdíčkem v hodnotě 30 korun. Za získané peníze Život dětem tradičně pořídí nemocným dětem potřebné zdravotní a rehabilitační pomůcky, ozdravné a rehabilitační pobyty a další potřebná vybavení, bez kterých se neobejdou.


„Tváří těchto Srdíčkových dnů jsou Karolínka a Michalka. Mají stejnou, velmi zákeřnou a bohužel nevyléčitelnou genetickou nemoc mukopolysacharidózu. Pro rodiče dětí s touto nemocí je velmi těžké žít s vědomím, že takový osud čeká obě holčičky. Starší Karolínka má už dneska problémy s pohybem, na mladší blonďatou Michalku tyto změny teprve čekají. Bohužel neexistuje žádný lék, který by je před tímto tragickým osudem ochránil. Rodiče budou potřebovat nejrůznější pomůcky, které jim péči o jejich nemocné dcery usnadní. V tom jim můžeme pomoci my,“ apeluje Maria Křepelková


Mukopolysacharidóza  je metabolické genetické onemocnění. Klinické projevy mukopolysacharidózy jsou velmi různorodé a postihují různou měrou takřka všechny tkáně. Způsobují vážné poruchy funkce kloubů, nedomykavost aortální chlopně a některých případech i zakalení rohovky. Prokázány jsou i případy, kdy choroba způsobila zastavení růstu, hluchotu nebo zvětšení jater či sleziny.

 

 

Plakát s daty

11. prosinec 2019
Dnes má svátek Dana

Počasí


jota

 

banner Luxor1

 

 bustourist

 logomotylek